L'agence de sécurité sanitaire des produits de santé (AFSSAPS) a profité du créneau médiatique de la journée de l'Organisation mondiale de la santé consacrée à l'éradication du tabagisme pour publier la veille un communiqué qui "recommande de ne pas consommer ce type de produit".
Nous étudions l'avis de l'Afssaps sur la cigarette electronique du 30 mai 2011. Article précédent : Une manipulation de l'opinion
2 - Position des utilisateurs et pouvoir démocratique des réseaux sociaux
La médecine comme d'habitude à la traîne des changements
La taille et la structure en réseau de l'Internet et des plate-formes horizontales de communication (réseaux sociaux, forums, etc.) contestent la culture dominante des chaînes hiérarchiques de commandement, du haut vers le bas qui reste de mise dans une médecine. La corporation médicale a toujours eu - et c'est raillé depuis Molière au moins - un comportement de caste : mandarins, Hautes Autorités, Conseil de l'Ordre (sur le modèle des corporations d'artisans mises à bas par la révolution française), etc. Des concepts comme la sagesse du grand nombre (qui est le paradigme des sociétés démocratiques), l'innovation permanente et foisonnante, l'idée que chaque individu, quel que soit son sexe (!), sa formation, son expérience de vie, détient une partie de la vérité caractérisent ce fonctionnement fluide. Internet renforce la vision que la prise en compte de toutes les voix nous aide à trouver des solutions aux problèmes collectifs.
Nous partageons le diagnostic du Dr Dominique Dupagne, médecin généraliste et enseignant à l'Université Paris VI et "pape" de la médecine 2.0 en France. Il est devenu nécessaire de réviser les modes d'élaboration de la vérité en médecine : la parole des seuls experts étant manifestement inappropriée, biaisée, manipulée, etc. des pistes nouvelles sont proposées [1, 2]. Sans complexe, les pratiques de la médecine 2.0 remettent les dogmes opaques de la pharmacine à la place qui leur revient : très bas dans les cotes de crédibilité, toutes les études le montrent.
Aussi il n'est pas étonnant que la confiance des internautes envers ces endroits où le savoir s'élabore sans grand maître, sans dogme a priori, comme les forums de discussion, blogs et autres outils collaboratifs comme Facebook, soit élevée. Scandale à la Faculté ? Certes, mais cette Faculté, comme nos autorités de Santé d'ailleurs, n'ont pas encore culturellement basculé dans le 21e siècle [3].
Une galaxie de l'internet collaboratif pour la cigarette électronique
Il existe plusieurs forums d'utilisateurs de cigarette électronique, fort actifs. Nous avons récemment mentionné le forum-ecigarette.com : Forum-Ecigarette.com dépasse le cap des 10 000 membres inscrits. Il n'est pas le seul : Ecigarette-public a 1234 membres enregistrés ayant posté un total de 70 932 messages (relevé au 24/10/2011 10:16). Citons aussi www.ecigarette-info.com, www.ecigactu.fr, et même Atoute.org avec une discussion lancée par l'ancien fumeur Dominique Dupagne. Il s'agit de réussites considérables pour un produit qui n'est en vente en France que depuis quelques années.
Big Pharma : combien de forums de mâcheurs de gomme à la nicotine ? Zéro ! Combien de membres inscrits ? Zéro ! Il n'y a aucun blog dédié aux consommateurs de patchs ou de gommes à la nicotine. Les rares blogs sur Champix (spécialité de la varénicline par Pfizer) ont rapidement fermé, ce qui fait qu'on ne peut pas tirer d'enseignment sur l'utilité à terme de ce traitement pharmaceutique pour l'arrêt durable du tabac. Ces médicaments ont besoin d'un marketing intensif tous azimuts pour arriver à toucher le pauvre fumeur sceptique ou croyant toujours aux miracles. Il existe à cette absence remarquable une raison simple, définitive : ces spécialité pharmaceutiques ne donnent pas satisfaction à ceux qui les achètent. Et il est aussi possible d'affirmer sans se tromper qu'ils ne donnent pas satisfaction à ceux qui ne les achètent pas.
Nous dirons à nos scientifiques épris de vérité tangible de considérer cette réalité, tout aussi désagréable qu'elle puisse être : la cigarette électronique a donné naissance à une communauté active d'utilisateurs, d'aficionados, de 'fans', dans le monde entier. Ceci devrait les inciter à un peu moins de morgue quand ils traitent du sujet, et à entendre - écouter - ce que ces usagers qui n'en sont plus novices en pensent et en disent (par écrit, par vidéo, etc.). Voici leurs réations.
À chaud, une réation de soulagement
Suite au communiqués de l'Afssaps sur la cigarette électronique, Forum-eCigarette a publié le communiqué suivant :
Nous, la communauté des membres du forum-ecigarette.com, en tant qu'utilisateurs réguliers de dispositifs de vaporisation personnels (autrement appelés "cigarettes électroniques"), décidons aujourd'hui, journée mondiale sans tabac, de prendre la parole et de réagir au communiqué de l'AFSSAPS publié le 30 mai 2011.
Nous accueillons positivement la décision de ne pas demander la classification "médicament" pour les cartouches contenant moins de 10mg de nicotine et pour les recharges d'une concentration inférieure à 20mg de nicotine par ml. Cela met fin à une précédente directive qui ne prenait pas en compte la concentration mais uniquement la contenance.
Ce point d'information va donc dans le sens souhaité par les utilisateurs, en éloignant la cigarette électronique des dispositifs d'administration de nicotine vendus en pharmacie (patchs, gomme à mâcher). Nous nous réjouissons de l'honnêteté des auteurs du communiqué qui constatent qu'aucun effet indésirable ou cas d'intoxication n'ont été rapportés concernant les principaux composants utilisés, alors qu'ils avaient maintes fois été pointés du doigt dans des publications précédentes.
Nous prenons note que l'AFSSAPS ne recommande pas l'utilisation de la cigarette électronique et continuerons, pour notre part, à penser que, pour un fumeur elle reste préférable à celle de la cigarette tabagique. Car si l'innocuité de la première n'a pas été démontrée, la toxicité mortelle de la seconde a en revanche été douloureusement constatée ces dernières décennies. [4]
Le hiatus avec la tonalité négative de l'avis est frappant ! Tout ceci est bien "raisonnable" et modéré. Globalement, ces utilisateurs font part de leur soulagement : la menace d'une interdiction pure et simple pour un motif réglementaire, instillée par l'OMS et la FDA US depuis des années est levée. La vente et la consommation en France sont légales.
À la réflexion, un coup de gueule contre le parti-pris de l'Afssaps
Très vite, après quelques échanges, ont été publiés des avis plus critiques. C'est notamment le cas de info-ecigarette.fr, un des blogs faisant référence (lié à un site de vente par correspondance) qui publie : Réaction au communiqué de l'AFSSAPS. Non la cigarette électronique n'est pas un danger ! , (01.07.2011)
"Pour nous vapoteurs, l'essentiel est la reconnaissance de l'ecigarette en tant que produit de consommation courante, permettant d'y appliquer la législation générale des produits commercialisés, permettant un contrôle qualité et un encadrement que nous réclamons tous.
Ce communiqué se doit d'être un pas en avant dans la banalisation d'un produit auquel nous croyons et dans lequel nous avons confiance pour peu que les analyses en profondeur que nous réclamons depuis le début puissent se mettre en place maintenant que des normes semblent fixées."
Et info-ecigarette.fr aborde sans forfanterie les risques de la manipulation de nicotine :
"La nicotine est dangereuse en cas d’exposition cutanée ou orale accidentelle, notamment pour les enfants. L'argument pour ne pas utiliser l'ecig pour cette raison est étonnant lorsque l'on sait que de nombreux produits domestiques dans une maison sont eux aussi dangereux et qu'ils nécessitent un étiquetage spécifique et une sécurité au niveau de l'ouverture.
Il existe une réglementation Européenne (comme le précise l'AFSSAPS) pour gérer ce genre de danger et la commercialisation de produits pour déboucher les canalisation sanitaires (extrêmement corrosifs) n'est pas interdite… juste réglementée : c'est ce que nous demandons depuis longtemps.
La responsabilité des parents est engagée lorsqu'ils utilisent des produits dangereux et ce n'est pas nouveau. C'est bien pour cela que les vapoteurs ont réclamé depuis longtemps une mise en place d'avertissements et de pictogrammes explicites (répondants aux normes légales en vigueur) pour signaler les dangers que peuvent représenter les e-liquides. Il se trouve que, depuis quelques temps déjà, de très nombreux producteurs de e-liquides s'acquittent de cette obligation, ce qui solutionne le souci évoqué par l'AFSSAPS."
Effectivement, sous des motifs de sécurité, on pourrait aussi interdire les prises électriques pour les aspirateurs, celles qui sont si facilement accessibles aux deux doigts d'un petit enfant curieux (et un Petit Nicolas que nous aimons beaucoup a vérifié que cela peut être très dangereux).
Ecig-Mag, un autre site d'informations (indépendant des fournisseurs), tout aussi respectueux et modéré, critique l'autorité de l'Afssaps, sa légitimité à dire le droit et l'interdit : On est pas sortis de l’auberge !, (Ecig-Mag, 19.06.2011)
"Le communiqué de l’Afssaps sur la cigarette électronique ne règle pas grand chose. [...] J’ai beau reprendre ma calculette, un tableur Excel, remettre à l’endroit ce qui est à l’envers et à l’envers ce qui est à l’endroit, je n’arrive toujours pas à comprendre cette distinction entre le dosage « e-liquide » et cartouche. Les cartouches c’est 10 mg par cartouche, or il peut y avoir des cartouches de 2 ml par exemple et (les plus courantes) à 0,4 ml sans parler des minis à 0,2 ml. Dans le premier cas, selon le critère de l’AFSSAPS, on aura un dosage réel de 5 mg de nicotine par ml et dans le deuxième cas du 25 mg par mililitre et pour les minis on pourrait atteindre des 40mg/ml alors que pour le e-liquide c’est toujours 20mg/ml ! Allez comprendre.
L’AFSSAPS se base sur le dosage des cartouches de l’inhalateur de nicotine commercialisé en pharmacie, sans aucun autre argument ! Un peu léger quand même !"
Effectivement l'agence chargée de la sécurité des médicaments aurait pu mieux motiver ses décisions, notamment en faisant référence aux règlements régissant les produits toxiques comme l'est la nicotine. L'avis est subi mais pas compris.
Cette analyse de Ecig-Mag fait ressortir le besoin de pédagogie et de légitimité dans l'établissement de normes. L'Afssaps ne peut plus faire comme si ses avis étaient parole divine. On lui demande, et c'est bien démocratique, d'argumenter ses décisions et recommandations ; pas seulement de dicter ses conclusions, que l'on sait dorénavant biaisées par la proximité avec les industriels.
Pour une implication croissante des professionnels de santé
Ces échanges libres sur Internet restent entachés de leur tare congénitale : ce sont a priori des "amateurs" qui parlent. De plus en plus de médecins, généralistes et spécialistes, investissent internet, avec des blogs notamment [5). Certains parmi eux sont vapoteurs : il leur revient de relever et/ou corriger les informations sanitaires inexactes. Bénévolement comme le sont tous ces échanges. Ceci est encore trop timide, laissons un peu de temps pour que cela change...
Et si les agences indépendantes en charge de la santé veulent entrer dans le jeu, elles seront bienvenues. Comme tout le monde, sur le principe démocratique : une voix, un vote. Le temps où il leur suffisait de réciter le catéchisme pour faire adhérer au dogme est malheureusement fini. La tyrannie de l'Afssaps a basculé dans l'histoire : pour elles comme pour nous, c'est une révolution !
À suivre
Références
- Dr Dominique Dupagne, Qualité et santé. Pour sortir de l'impasse actuelle... , Médecine. Volume 4, Numéro 8, 358-9, Octobre 2008
- Aide à l'arrêt du tabac : comment assurer la qualité pour le fumeur ?, UnAirNeuf.org, 03.11.2008
- Voir par exemple cette intéressante réflexion au Canada : Quelques enjeux associés au développement des portails d’information santé au Québec
Portail Internet et santé, lundi 24 octobre 2011
- Réponse au communiqué de l'AFSSAPS sur la cigarette électronique (pdf)
- Voir par ex. le clubdesmedecinsblogueurs ou les twittos @jaddo_fr ou @jdflaysakier que nous suivons avec tant de plaisir
